Über mich :
Mein Name ist Florian Brümmer.
Ich bin am 30.11.2007 in Saarbrücken geboren.
Bei meiner Geburt wog ich 3025 gramm ,war 46 cm groß , und mein Kopfumfang war 33 cm.
So geschehen....:
Es ist der 30.11.2007,
wir fahren gerade los ins Krankenhaus es ist 7.15uhr.
Dort an gekommen geht es auch schon los.
Meine Mama haben sie in den Vorbereitungsraum gebracht und alles fertig gemacht.
Nach 2 Stunden geht es nun endlich in den Kreissaal es ist 11.00 uhr
Im Kreissaal angekommen geht es schon los mit der PDA.
und nach soooo langem Warten...bin ich dann endlich da!!!!!!!
Papa war so gespannt mich nun endlich in seine Arme zu nehmen.
Dann kam ich endlich in Mama's Arme.
Bei meiner ersten Untersuchung haben die Ärzte schon feststellen können das mit mir was nicht stimmt.
Darauf haben die Ärzte eine Verlegung in ein anderes Krankhaus (Winterberg Saarbrücken) veranlaßt.
Nach 5 Stunden war es so weit
Papa hat mich bis zum Babykrankenwagen begleitet und ihm liefen die Tränen.
Mama konnte nicht dabei sein, sie mußte erstmal noch auf der Station bleiben.
Einen Tag später konnte dann auch meine Mama zu mir verlegt werden,um in meiner Nähe zu sein.
Die Ärtze haben bei mir nach kurzer Zeit fest gestellt das ich Kleinwüchsig...d.h. an
meinen Oberarmen und Oberschenkeln fehlen mir je 5 cm.
Dazu kommt noch, das ich Neugeborenen-Krämpfe habe.
Nach dieser Feststellung wurde ich von den Ärzten sofort auf einige Medikamente eingestellt.
Danach bekam ich a mein erstes EEG,wobei man sofort in meinem Kopf einige Veränderungen feststellte.
Mit den Medikamenten ging es mir dann einigermassen gut.
Nach zwei Tagen wurde dann das erste Mal Ultraschall gemacht,
wobei die Ärzte wieder feststellen mussten , dass meine Leber und auch meine Milz viel zu groß sind.
Bei weiteren Blut,Röntgen ,Ultraschall und andere Untersuchungen erhärtete sich der Verdacht,dass Ich eine Stoffwechsel und Knochenerkrankung habe.
Nach ca 14 Tage auf der Intensivstadion wurde ich nun am 15.12.2007 entlassen und durfte endlich in mein Zuhause.
.Es sind schon ein paar Wochen vergangen... ...
Meine Eltern haben sich im Internet erkundigt und sind auf das Klinikum Mainz auf merksam geworden.
Papa hat auch gleich angerufen und zwei Wochen später bekamen wir unseren ersten Termin.
Nach langer Untersuchung und Besprechung mit Mama und Papa stand dann fest, fest das ich nie wieder gesund werde.
Das heisst,meine Erkrankung ist unheilbar.
Nach zwei Jahren Untersuchung steht immer noch nicht fest was ich wirklich genau habe.
Es gibt immer noch keine Diagnose für meine Erkrankung.
Im Januar war wieder einer große Untersuchung in Mainz ,
und da kam der Verdacht auf, dass ich an dem Noonan Syndrom leiden könnte.
Vieles spricht dafür und vieles nicht.
Auf Anordnung haben meine Eltern ein Gen- Untersuchung gemachen lassen.
Aber das Ergebnis dauert 4-5 Monate.
Darauf warten wir gerade...
vom 25.10-06.-11.2010 durfte ich im Kinderhospiz Regenbogenland Düsseldorf mit meinen Eltern sein.
Es war eine sehr schöne Zeit dort.
Wir sagen allen ....Danke.